各位爱心人士：
您们好！我是新疆维吾尔自治区阿勒泰地区富蕴县高级中学双语高二（一）班就读的学生迪丽努尔.阿合买提。是个17岁的哈萨克族女孩。抱着一份渴望健康的稚心给您们写着这一封信。
我从1996年7月1日出生后四个月后脸部长了几个水泡，到当地（可可托海镇）医院看病后按照医生的医嘱外擦了治疗湿疹的软膏，用了10来天后，病情不但没有好转，甚至全身长满了水泡。由于家里的经济条件有限，过了3个月后才到乌鲁木齐就诊。当时因为病情已严重恶化，病症不典型，因而无法诊断是何病。回到家后家里人用各种民间土方法“治疗”。而病情并有没减轻的的迹象，全身长满了厚厚的甲层，没有长头发，由于瘙痒，日日夜夜无法入睡。后来父母就带着我到全疆各地找各种土方法治疗。（如，用羊皮包上，各类草药洗浴且口服，高温暴晒等。）结果都是一样，眼前的依然是厚厚的黑色甲层，抠下来后就会流出鲜血...
直到4岁那年再次前往乌鲁木齐第一附属医院就诊，当时诊断出患有《鱼鳞病》。医生建议住院进一步进行治疗，但是因为家里经济状况不允许，也再次持着一份绝望的心情走出了医院的大门。可是由于家里在新疆偏僻的小镇里，在那里可以找到很多草药，于是虽然家里没钱在医院系统治疗，但是家人一直没有放弃我，以一定要让我存活的念头，用各种土办法治疗。可是，充满希望和爱的盲目换来的却是病情一次次的加重。（由于身患严重皮肤病，幼儿园拒收我就读，于是那些年我只是在家里的小院子里一个人玩耍。）身上弥漫厚厚的鳞屑。无法看到血管，每次发烧感冒都不能打针（至今如此。）
到了7岁时，我的膝关节出现了加剧的疼痛，无法活动弯曲，去看医生也无法判断原因（至今也没有明确诱因。），身上还是厚厚的鳞屑。这个时候，当地学校同意我就读，因而从2003年起我带着疼痛在可可托海镇第一小学上学。随后每天以缓慢的步伐去学校，由于异常的皮肤与它散发出的异味及奇怪的步调，小伙伴感到新奇而恐惧不愿接纳我，被我排斥的我，在学校只会与课本做伴...而治疗方面，依然寻找低价的民间“医生”。
上六年级那年也就是2007年，父母在亲戚和朋友们的募捐下，带着我前往北京求医，第一次去北京大学第一附属医院就诊，看我的医生分析我的病情后建议我马上住院治疗，可是依然因为费用问题而无奈...所以只是在门诊上做了《活检》检查，进一步明确的确诊了身患严重《先天性鱼鳞病样红皮病》。到北京另一家某医院开了一些药后，重返家乡。
回来后每天按照医嘱服药，身上的鳞屑逐渐脱落，但是每一次感冒发烧将会全身起水泡，由于无法打针，只能自己抗病！但是自认为因为吃了这个药而明显有所好转，于是自己在药店购买服用，一吃就是四年...当我会一阵子没有条件买药而停止服用一段时间，发现已经不疼的膝关节再次发作，症状和前几年一样，疼的无法活动，并且全身变得通红，鳞屑增厚。这一迹象，让我和家人再次走进了困境，于是向亲朋好友借钱2010前往北京，这次去北京中医院看病，看诊医生怀疑此药已明显影响到了身体的其他功能，请我住院检查，但是因为这次来到北京已经向家乡的亲朋好友们欠下了许多笔费用，无法再承担债务的负担，只能依然叹气回头...但是在北京中医院的张苍医生得知情况后，建议我减少支出，在乌鲁木齐自治区中医院进行就诊。
再一次回到家乡，在爸妈工作单位的赞助下2011年去自治区中医院住院。做了各项检查，查出肝功和骨骼及眼睛有明显的损伤，在该院皮肤科主任刘红霞以及主管医生文谦等医生们的全力帮助下我的病情有了一些好转，但上一年停药，这一年疼痛仍然加剧，红皮没有减退，医生们也尽力做出了很多的方案，但效果都不显著...
在中医院住了1个月后出院回家，之后就一直按照他们的医嘱每天进行熏蒸泡浴治疗。这段时间我是在可可托海镇中学就读，虽然病魔缠身，疼痛捆绑，但学习一直尽自己的努力，一直能跟得上教学进步，在初中三年每次考试中都会是年级的第一名。
在去年通过中考考入了县城里的富蕴高级中学双语实验班。但是这一年由于高中课业较重，而自己身体情况也不乐观，在各方面的压力之下，娇小的身躯很疲惫，多次觉得已无法抗拒，所以这一年下来成绩只是在年级前10名里...但是每次都要求自己坚强！
在今年的5月份，无意中在网路上看到了一篇有关鱼鳞病治疗的报道《张健疗法》。得知使用该方法治疗的轻重患者都缓解的很稳定，于是把这一信息告诉父母后尽管家里情况不太好，但是为了满足我的心愿，父母决定贷款带我去京与“希望”会面。
今年暑假我在爸爸妈妈的带领下，再次来到了北京，到张健鱼鳞病研究所进行治疗。在张健医生的帮助下，长达20多天的治疗（主要熏蒸，泡浴，擦药。）有了效果，全身厚厚的鳞屑甲层基本脱落，虽然治疗过程很痛苦，有那么一丝地变化，对我来说也是难得的呀！这次治疗花了将近6万（不加在外吃住。）但是依然存在问题：红皮和疼痛...张健院长当时明确告知我这个问题她解决不了，建议我去大医院去看看。
于是和父母一起去了北京大学第一附属医院在林志淼门诊就诊。林志淼医生是《北大遗传性皮肤病研究组》的成员，对我们这样的鱼鳞病比较有能力，他当时就给我的疼痛部位做了《活检》，结果是《假上皮瘤增生》。但是这个结果依然无法确定疼痛的原因。回到家里后，我一直在《北大遗传性皮肤病论坛》上面给他留言咨询，汇报病情，在这位林医生和他的mazhao老师的建议下，我开始服用了阿维A（方希）也就是我四年前服用的药。（这个药一般对于重症患者服用。有很大的作用。）目前口服了4个月，每个月需要在当地医院做检查，再报给他们，确定并没有明显副作用的情况下服用。通过在4个月内服此药，按照他们的医嘱进行自我治疗，外用《张建疗法》外用药，最初的病情控制的还可以。但是红皮依然没有减退，疼痛减轻。对于像我这样的重症红皮，光吃药，迟到某个程度后可能会像四年前似的副作用，而且现在有些检查无法在这这边做。北大医院的表示让我尽快去北大医院住院，进行专家会诊，做相关检查，进行系统治疗。
可想而知，若我这个年龄段不进行治疗，使红皮缓解，找出诱因，对于我的未来将会造成很大程度的影响。我现在上高二，明年9月就会升入高三，在面对高三的刻苦紧张学习情况下，我想以良好的身体状态进入备战状态。
但是...我的母亲是位普通的镇上的老师，父亲是厂里的工人。月薪加起来不达4000钱元。（不加每月贷款费用。）而我每月需要花费2284元的一套《张健疗法》的外用药。家里的积蓄可以说全都花在了我身上。对于住院，父母表示很为难和无奈。
而我为健康和理想的渴望，让我感到很无助...
我曾这样问过我的医生：“您说我长的是不是很难看？”
我的医生叔叔这么回答我：“你是最美的女孩！”
我曾经这样问过我的医生：“您说我想学医的梦想会不会只是幻想？我身患的疾病会不会影响我实现它？”
我的医生叔叔这么回答我：“不会的，一切皆有可能。”
我曾经这样问过我的医生：“您说我该如何减轻痛苦？”
我的医生这么回答我：“为别人减轻痛苦你就会好很多。”
我想在这里恳求各位爱心人士，请您们帮助我疲惫不堪的心灵，帮助我渴望坚强的心灵！我一定会加以回报社会！感恩社会！
联系方式：
1. 手机号码：15299382132
2. QQ号码：1437453192
3. 北大遗传性皮肤病论坛帖子：《新疆鱼鳞病女孩》
申请人：迪丽努尔.阿合买提
2013年12月17日星期二。
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