一群医疗健康人，做了件不一样的事儿——阿里健康“小鹿灯”儿童重疾救助平台上线一周年纪实

李娟觉得自己做了一场漫长的噩梦。

三年前，家住河北省阜平县的她带着10岁的儿子上北京做了个大手术：肝移植。两年前，她又带着7岁的女儿去武汉，同样是换肝。

李娟的一对儿女都患有家族性高胆固醇血症，这是一种罕见的遗传代谢病，发病率只有15到30万分之一。一旦得了这种病，患儿会产生各种心血管疾病并发症，危及生命。

两个孩子活下去的唯一希望就是肝移植，换掉脂质代谢功能有缺陷的肝脏。而且手术后必须终生按时服药，否则就会出现强烈的排异反应，还需要定期到医院随访。

孩子们手术后，李娟一点都不敢疏忽。每天凌晨五点半，她都要遵医嘱准时叫醒孩子，把药丸分别喂进儿女嘴里。孩子们太困了，像雏鸟一样闭着眼睛张大嘴巴，吃下药后，脑袋一歪，又睡着了。

除了治疗问题，李娟更担心的问题是钱。两次换肝手术花光了积蓄，家里借了50万外债，每年两个孩子的药费、复查费大约还需要6万元，不知道今后的日子要怎么过。

2021年秋天，李娟接到一个电话。她一开始以为是诈骗，因为电话那头说：他们可以分担一些就医用药的困难。

一定要找到他们

杨栋栋和伙伴们被当做骗子已经不是一次了。

2021年6月1日，阿里健康“小鹿灯”儿童重疾救助平台上线，算是给不幸患病的孩子们一份特殊的节日礼物。

今年7月5日，阿里健康发布2022年ESG报告，披露了“小鹿灯”上线一年以来的收获。

杨栋栋是阿里健康公益 “小鹿灯”项目负责人。过去一年，他和伙伴们把500多位患儿陆续送上救助流程，全都是有出生缺陷疾病的患儿，这里面就有李娟的两个孩子。

医保报销后，李娟每个孩子每年3万元自付医药费，“小鹿灯”能解决80%，这在一定程度上缓解了家庭的压力。

要精准地找到李娟这样的家庭，其实并不是一件容易的事情。

比如，在以往针对重疾患儿的救助模式下，患儿可能到了大医院就诊才会注意到相关救助项目，或者通过媒体报道之后才引起关注。这样一来，一些因为信息闭塞或经济困难而迟迟未能就医的重症患儿，就可能被拦截在传统救助体系之外。

为此，“小鹿灯”团队探索出一种“主动救助”模式，联合各级政府、专业基金会和优质医疗资源，去主动寻找那些由于种种原因没有得到应有关注的救助对象。

“为这些游离于传统救助网络之外孩子提供及时而精准的救助，是我们项目重要的发力点之一。”阿里健康资深副总裁马立解释。

项目组兵分几路线下调研、主动走访、组织义诊，一年里走遍了14个省的21个县。在各地卫健、医保、妇联、残联、乡镇卫生院等帮助下，救助对象被一批一批筛出来。

义诊现场

这些患儿来自义诊现场、街头巷尾、田间地头……这批互联网人，用一种最“不互联网”甚至称得上最笨拙的方式，把需要救助的患儿一个一个找出来。

“我们不止要在线等，也要迈开双腿到基层，千方百计把救助送到患儿的‘家门口’。”阿里巴巴驻巨鹿乡村振兴特派员戈新县表示。

戈新县是链接阿里巴巴与欠发达地区的“枢纽”。 从2019年起，阿里巴巴就陆续选拔出26位“乡村特派员”驻扎到中国20多个欠发达县域，从产业、人才、科技、防返贫等几个方面，探索数字化助力乡村振兴、城乡融合的新路径，“小鹿灯”项目就是其中之一。

2021年11月，“小鹿灯”项目在阜平县启动，阿里巴巴驻阜平乡村特派员赵晓东告诉健识局，项目启动后，县妇幼保健院在县卫健局、医保局、民政局等相关部门的支持下，加强宣传，通过张贴海报、入户摸排等方式主动、精准找到需求家庭，讲解项目救助政策。

李娟就是在这时被项目组发现并上报的。

李娟的儿子梦想成为一名解放军

“小鹿灯”寻找救助对象的一个重要路径是义诊。项目组联合中国出生缺陷干预救助基金会，和权威医疗专家一起组成义诊团队，奔赴四川、青海、陕西、贵州、云南等多个省份的欠发达县域。在近20场义诊里，“小鹿灯”团队收集到了许多患儿在经济和医疗资源方面的实际需求。

妇联、残联这样的部门能够接触到最小颗粒单元。在“小鹿灯”项目的第一个落地县河北巨鹿，已有42名患儿成功得到救助。

“我们充分发动基层组织力量，主动发现各地重疾患儿，并借助公益平台的线上技术，帮助患儿获得精准救助。”巨鹿县卫健局副局长张健一对当地与项目组的合作模式这样总结。

巨鹿县妇联主席王新光也证实，救助的孩子中有不少是由妇联等基层部门在基层摸排时发现的。

一定要帮到他们

项目组遇到的一个难点是：多数人和李娟一样，不相信有“天上掉馅饼”的好事。

被无数次当做骗子后，“小鹿灯”项目组想到一些方法：寻求地方干部的支持和参与，印制宣传手册和海报，贴在村一级卫生室。

“海报虽土，但有用。这是最细的一根毛细血管。”杨栋栋告诉健识局。

李娟的女儿期待成为白衣天使

在“主动救助”模式下，“小鹿灯”为有困难的重疾患儿家庭提供就医找药爱心通道，对接优质诊疗资源并提供医保报销之外的自付部分的诊疗费用援助，同时帮助减轻赴外地就医带来的出行及住宿负担。

另外，“小鹿灯”也提供医疗咨询服务，例如对遗传病患儿家庭的再生育指导，对接整合国内优质医疗资源，提供康复建议等。

今年7岁的河北巨鹿女童乐乐，出生时被诊断为重度先天性心脏病，她的舞蹈梦也被残酷搁置。参加“小鹿灯”项目组织的义诊时，乐乐的手指和嘴唇已经因常年缺氧变成青紫色。团队紧急联系了北京阜外医院的顶级专家，安排乐乐来京治疗。

手术很成功，嘴唇和指尖恢复了红润，梦想也被重拾。如今的乐乐，已经可以和同学们一起舞蹈。

“每个患病孩子的情况不一样，我们的‘主动救助’，是一种模式，也是一种态度——它要求我们发挥所有的主观能动性，基于每位患儿的实际情况，为他们提供力所能及的、个性化的解决方案。”马立说。

李娟被告知，她的一对儿女在术后不但能够获得费用的支持，也能在需要的时候获得项目组提供的专家诊疗服务，最大程度上保证孩子的术后康复。

一定要给予更多希望

2021年11月，国务院办公厅印发《健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》，要求构建政府主导、多方参与的多层次医疗保障体系，同时鼓励慈善组织和其他社会组织设立大病救助项目，发挥补充救助作用。

“小鹿灯”儿童重疾救助平台，正是要发挥这样的补充救助作用。

那些需要救助的对象，大多身处欠发达县域，可能面临就医困境、经济困境、信息困境。“在主动救助的逻辑下，我们需要做三件事情，除了找得到、帮得上，还要‘看得见’”。杨栋栋告诉健识局。

看得见，是指患儿家长在“小鹿灯”平台上可以通过手机在线申请项目救助，实时查询救助进展，对于项目全程“看得见”，让救助更高效、便捷、透明。

如今，“小鹿灯”的主动救助模式初见成效。公开报道显示，在项目落地的数十个县，当地的主要领导均表示了对项目及模式的肯定。安徽黔县副县长叶剑奇就表示，项目解决了缺少特定救助资金和技术措施的问题，对黔县出生缺陷儿童的困难家庭提供必要保障，解决了现实需求。

据国家乡村振兴局官网消息，在6月下旬的甘肃省渭源县，一场由国家乡村振兴局领导主持召开的帮扶工作座谈会上，阿里健康和渭源县人民政府等签订了帮扶合作协议。

自此，又一个县点亮了“小鹿灯”项目。

孩子们渴望和小伙伴一起玩耍、成长

渐渐地，“小鹿灯”项目收到越来越多公益组织的合作意愿。杨栋栋和同事们很清楚，公益不是靠一个人做很多，而是很多人都能来做一点点。马立希望，“小鹿灯”的努力能够吸引更多政府力量和社会力量，照亮更多被忽视的角落。 

“我现在已经不那么焦虑了。”看着门外一对儿女嬉戏的背影，李娟告诉健识局。经历过病痛和绝望，孩子们懂事了很多。最让她欣慰的是，在按时吃药这件生死攸关的事上，兄妹俩不仅越来越自主，更能相互监督相互提醒，避免对方忘记了。

“那么多有爱心的组织关心我们帮助我们，无论再难，我们都会把日子过好的。”

李娟擦了一下眼眶，视线越过孩子的身影望向远方，眼中泛出一丝微光。